Une nouvelle loi sur la fin de vie ?

Les Députés Alain Claeys et Jean Leonetti ont remis ce matin leur rapport sur l'amélioration de la fin de vie au Président de la République. Ils ont accompagné leur texte d’une proposition de loi qui se propose d'ouvrir de nouveaux droits aux personnes en fin de vie.

A l'issu d'un processus de concertation qui a débuté il y a deux ans et qui a vu se succéder la Mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie confiée au Pr. Sicard par le Président de la République en décembre 2012, une saisine du conseil consultatif national d'éthique (CCNE) ayant donné lieu à l'avis N°121 , une conférence de citoyens organisée par le CCNE avec le concours de l'IFOP, et des débats organisés par les espaces éthiques régionaux, le CCNE avait rendu, en novembre, un rapport de synthèse.

Les conclusions de cette concertation étaient que les citoyens étaient inquiets de souffrir en fin de vie, de ne pas être écoutés et de ne pas être accompagnés. Il était également constaté une mauvaise connaissance des dispositifs de fin de vie par les professionnels, en dehors des services de soins palliatifs et des services de réanimation. A suite de ce rapport, le Président de la République avait chargé les députés Alain Claeys et Jean Leonetti de rédiger un rapport dans le but de faire évoluer la législation.

  Le Président François Hollande a reçu, vendredi 12 décembre, le rapport des deux députés, accompagné d'une proposition de loi. Les modifications législatives proposées s'articulent autour de deux points principaux :

1. un renforcement du poids des directives anticipées ; celles-ci seraient maintenant sans limite de durée, rédigées sur un formulaire standardisé, s'imposant aux médecins sauf dans la cadre de l'urgence (le temps d'évaluer la situation). Elles devront être respectées et non plus seulement consultées, sauf si elles sont "manifestement inappropriées". Le non respect de ces directives ne pourrait se faire que dans le cadre d'une procédure collégiale.

2. un droit à une sédation profonde et définitive, sur demande du patient, "lorsqu'atteint d'une affection grave et incurable, il décide d'arrêter un traitement qui engage son pronostic vital à court terme ", ou "lorsqu'atteint d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme il présente une souffrance réfractaire aux traitements ".

Ces deux points sont dans l'exacte continuité de l'ensemble du dispositif législatif existant et visent plus à en généraliser l'application qu'à le révolutionner. En d'autres termes, ils devraient changer assez peu de choses dans les secteurs où ces dispositifs sont bien connus et bien utilisés et devraient aboutir à une amélioration des pratiques dans les autres secteurs. Cet objectif ne sera pas atteint si l'effort de formation à ces dispositifs n'est pas encore amplifié. Si cet effort n'est pas à la hauteur des enjeux, la sédation terminale risquerait d'être proposée faute de possibilité d'assurer correctement des soins palliatifs, ce qui représenterait une régression considérable.

Cette loi devrait être mise au programme des parlementaires en janvier 2015.

Lire le communiqué sur le site de l'élysée.

Téléchargez le rapport Leonetti - Claeys.

Lire le communiqué de la Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)