Quels sont les repères éthiques quand une famille refuse les conclusions de la réunion collégiale et la proposition d’arrêt des traitements ? Y a-t-il une place pour une poursuite des traitements à la demande de la famille ou est-ce une obstination déraisonnable ?

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Des résultats demandés pour un patient peuvent avoir des implications familiales, ces résultats parfois critiques pouvant dès lors constituer un savoir inattendu et brutal pour des proches ne s'étant pas préparés à la nouvelle, ne désirant pas connaître ces résultats, ou n'ayant pas eu connaissance de la démarche de recherche génétique amorcée par le patient. Des maladies génétiques n'ont pas de traitement connu, ce qui interroge l'utilité d'en révéler la menace.

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Les équipes soignantes des services hospitaliers reçoivent régulièrement des demandes de soin adressées par des patients étrangers et sont parfois amenées à les leur dispenser. Certains d'entre eux sont couverts par leurs mutuelles privées, leurs systèmes de santé nationaux, ou sont admissibles à l'obtention d'aides françaises en faveur des étrangers en difficulté. D'autres demandeurs n'ont en revanche pas de couverture destinée aux soins, ne sont pas éligibles à l'obtention d'aides sociales, et n'ont pas les fonds propres pour assumer des coûts médicaux parfois fort élevés. Face aux grands besoins d'une partie de ceux-là, les services des hôpitaux publics sont confrontés à un choix : soigner et prendre en charge le coût des traitements, ou ne pas prodiguer l'intégralité des soins espérés et ménager des budgets hospitaliers en tension.

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Les questionnements motivant cette saisine prennent naissance dans le cadre d’un nouvel aménagement pénitentiaire, les Unités pour Détenus Violents (UDV), quartier distinct visant accueillir des prisonniers jugés trop agressifs et imprévisibles : les règles s’appliquant alors eux – plus restrictives ici que dans les autres divisions de la prison – occasionnent de nombreuses spécificités.

L’une d’elle, donnée comme point de départ du problème posé, consiste menotter systématiquement les détenus devant sortir de la cellule où chacun d’eux est isolé, et ce même pendant les examens médicaux, cette procédure consistant en une phase d’observation de quinze jours renouvelable. Les consultations en prison se déroulant ordinairement sans que les détenus ne soient menottés, les conditions normales sont donc modifiées, la mise sous entrave des patients impliquant une transformation des gestes thérapeutiques et une distorsion de la relation de soin : tel est le motif principal ayant déclenché la saisine de notre commission consultative.

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Le service d'hématologie pédiatrique a été informé suite à un typage HLA dans le but de réaliser une greffe demoelle osseuse chez un enfant atteint de leucémie, que celui-ci, né d'une FIV ICSI réalisée dans une clinique privée,n'est compatible ni avec celui de son père, ni avec celui de sa mère. Il n'est donc pas l'enfant biologique de ce couple.

Quelle est la démarche " la plus éthique " quant à la révélation de la vérité biologique aux parents ? Quels sont les enjeux éthiques de cette révélation ? Peut-on la taire ou doit-on la révéler ? Le cas échéant, quel serait le moment le plus opportun et qui doit s'en charger ?

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Avis 2018 :

La commission consultative d'éthique est saisie sur la problématique de l'accès aux traitement innovants très coûteux pour un petit nombre de patients, avec une efficacité avérée. L'achat de ces thérapeutiques pourraient engendrer des dépenses qui mettraient en péril l'équilibre budgétaire de l'établissement hospitalier.

Qui peut décider d'acheter ou de ne pas acheter ces thérapeutiques ? Cela relève-t-il de la responsabilité du président du COMEDIMS ? A quel niveau la décision doit-elle se prendre ? Quels sont les enjeux éthiques de telles décisions ? Comment faire face à ce problème ?

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Avis 2017 :

Comment, dans un centre hospitalier public, en cohérence avec l’éthique de son métier, l’assistant social auprès des patients, peut-il faire face : 

- aux méconnaissances de son rôle et de ses contraintes, de la part des autres acteurs hospitaliers,
- à la collision des temporalités sanitaires / sociales,
- à la collision entre le secours social et l’exigence de rentabilité,
- aux limites sociales et sociétales de la solidarité,
- et à ce qui ressemble à une dénégation du métier d’assistant social et à la perte de sens que cela peut induire ?

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Avis 2017

Face au risque suicidaire important au sein de la population des détenus, comment adapter la structure hospitalière qu’est l’UHSA pour éviter les suicides des patients, tout en préservant un esprit et un environnement soignant ? Comment concilier le soin aux détenus avec le respect de l’intimité et la sécurité nécessaire ?

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Avis 2017 :

Dans l’objectif d’une amélioration des capacités de compréhension et d’élocution (au-delà de la fonction d’alerte), pour les enfants pour lesquels l’implant cochléaire est contre-indiqué ou très insuffisant (des enfants entre 1 et 3 ans), peut-on proposer l’implant auditif du tronc cérébral et développer un programme local d’implantation du tronc :

• Au regard de la complexité de la technique,
• Au regard des risques potentiels puisque l’on touche au tronc cérébral,
• Au regard de l’incertitude des résultats,
• Au regard de l’amalgame qui pourrait advenir avec l’implant cochléaire en cas d’échec de l’implant du tronc cérébral ou de graves complications ?

Par ailleurs, si ce programme n’est pas proposé dans l’établissement du demandeur, ce dernier oriente-t-il vers un autre centre qui le fait, donc possiblement un centre à l’étranger ?
Enfin, jusqu’où va-t-on dans la technicité alors qu’il y a d’autres alternatives thérapeutiques ?

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Avis 2016

Comment les équipes soignantes peuvent-elles faire face aux comportements sexuels de résidents désinhibés liés à des pathologies démentielles, ou à des comportements avec une incertitude quant au consentement de l’un des résidents ? Comment y faire face dans le cadre des soins et de la vie collective en EHPAD, dans le cadre de l’institution hospitalière ? Quels questionnements éthiques cela pose-t-il ?

Ce questionnement est par ailleurs élargi à tout comportement inadapté à la vie en collectivité en EHPAD et inclut la question de l’information aux familles.

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Avis 2016

Quels sont les bons moyens pour bien identifier les patients en SSR et SLD sans les stigmatiser ? Et, si l’on élargit le questionnement, quels sont les enjeux éthiques et les limites aux moyens d’identification des patients en Soins de Suite et Rééducation et en Soins de Longue Durée ? Exemple du bracelet.

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Avis 2015

De par la relation spécifique instaurée avec le patient, sans trahir le secret des confidences, comment un aumônier peut-il faire entendre, à l’équipe médicale et soignante, les informations dont il est dépositaire et qui pourraient s’avérer utiles à la prise en charge, dans un cadre ou hors cadre défini ?

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Avis 2015

Lors des consultations de préservation de la fertilité, avec des patientes mineures atteintes de cancer (notamment avec les patientes « grandes mineures »), dans un contexte d’incertitude et souvent d’urgence, doit-on donner la même information aux parents qui donnent leur autorisation et à la jeune patiente qui consent au geste médical qui touche à l’intime ? Quelle est la place du médecin qui est un tiers dans cette relation enfant-parents ? Le discours médical et le geste médical ont-ils une incidence, notamment en termes psychologiques, sur la vie sexuelle future de la patiente ? Comment ajuster le discours médical ?

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Avis 2015

La congélation ovocytaire est un processus dont la mise au point ne s’est accomplie que très récemment (2011) et qui pourrait remplacer avantageusement la congélation d’embryons dans l’optique de la préservation de la fertilité. Toutefois, un médecin chargé d’en faire la proposition saisit la commission consultative de l’EEHU parce qu’il ressent un certain « malaise » : d’une part au regard du manque de recul vis-à-vis de cette nouvelle technique de congélation ovocytaire ; d’autre part parce que la congélation embryonnaire préserve la fertilité d’un couple alors que la congélation ovocytaire préserve la fertilité individuelle.

Quels sont les enjeux éthiques et les critères de choix entre la congélation ovocytaire ou embryonnaire pour la préservation de la fertilité des femmes atteintes de cancer se présentant en situation de couple ?

Doit-on encore proposer (voire accepter) la congélation embryonnaire comme technique de préservation aux patientes qui sont en couple au moment du diagnostic de cancer alors que le principe de congélation ovocytaire (appelé vitrification) a été reconnu récemment comme efficace et sans risque ?

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Avis 2014

Le CHU a commis une erreur en divulguant des informations médico-administratives relatives à un enfant adopté à la mère biologique. Quelle est la démarche " la plus éthique " ? L'institution doit-elle dire ou ne pas dire son erreur sachant que :

1. le secret de l'erreur pourrait être préjudiciable aux parents adoptifs et à l'enfant,

2. cette erreur vient rompre le secret de l'adoption plénière voulue par la loi,

3. les enjeux sont également liés à la confiance accordée à la personne publique et à la responsabilité de celle-ci.

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Avis 2014

- Comment faire prendre conscience de la transgression et de la violation de l'intime qu'induit un acte quotidien de consultation de dossier médical, banalisé, réalisé dans l'habitude et sans volonté de nuire, depuis la situation d'apparence la plus anodine jusqu'aux cas les plus graves ?

- Comment permettre la reconnaissance du caractère spécifique du dossier psychiatrique, de son originalité au sens étymologique du terme, pour induire une adaptation du système d'information (outil informatique), pour plus de sécurité ?

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Avis 2014 - Dans quelles mesures le médecin peut-il prendre la décision de proposer ou non une transplantation à cette patiente dans un contexte de doute et d’incertitude multiple, avec le peu d'éléments factuels disponibles dans la littérature ? Certes, la légitimité de la greffe se pose et s’impose du point de vue théorique. Mais cela suffit-il à fonder cette légitimité ?

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Avis 2013 - Une jeune femme d'une vingtaine d'année qui a bénéficié d'une greffe hépatique pour un cancer il y a plus de dix ans souhaite une grossesse. Toutefois, une grossesse nécessiterait l'interruption ou la modification du traitement immunosuppresseur avec une risque pour le fœtus. De plus, l'interruption ou la modification du traitement immunosuppresseur d'une part, le bouleversement hormonal lié à la grossesse d'autre part, risqueraient de rompre cet équilibre aujourd'hui atteint, en réveillant les vraisemblables micro-métastases dormantes. A ce titre, au regard du risque vital pour la patiente et du risque le fœtus (malformation, prématurité ou enfant orphelin dans le cas du décès de la patiente), la prudence incite les médecins à lui déconseiller fortement une grossesse, voire à lui à interdire l'accès à la procéation médicalement assistée.

Dans quelles mesures le médecin peut-il imposer sa décision en déconseillant plus ou moins fermement cette grossesse, avec le peu d'éléments factuels disponibles dans la littérature et avec l'intuition de ce risque hypothétique ? Quels sont les enjeux éthiques d'une décision d'autorité dans une situation de doute et d'incertitude ?

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Avis 2012 - Cas d'une patiente atteinte d'une maladie neuromusculaire, tétraplégique, en état de dépendance complète (ventilation invasive), évoluant vers un état progressif et inéluctable de non-communication et un syndrôme d'enfermement. Question de l'information à donner dans l'hypothèse d'une limitation et d'un arrêt des traitements lorsque la patiente aura perdu toute possibilité de communication et que le syndrôme d'enfermement sera total. Quels sont les enjeux d'une discussion anticipée relative à une procédure de Limitation et Arrêt de Traitement sur la prise en charge globale de la malade ?

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Avis 2012 - Cas d'un très jeune enfant atteint d'une maladie héréditaire gravissime recevant un traitement à effet stérilisant. La préservation des tissus germinaux est recommandée et prévue par la loi. Afin de permettre cette préservation, a-t-on le droit d'imposer un acte invasif chez un bébé, dans un contexte de perspectives incertaines (quant aux conséquences de cet acte et quant à l'utilisation des prélèvements) ? A-t-on le droit de permettre de continuer la transmission d'une anomalie génétique, en toute connaissance de cause ?

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Avis 2012 - Cas étudié dans le cadre d'un master 2 "Droit, santé, éthique" : Une femme  de 35 ans, enceinte, sans antécédent, est en coma profond et son pronostic est très sombre ; le fœtus semble indemne ; le mari (ainsi que les parents et la fratrie de la femme) ne souhaite pas dissocier le sort du fœtus de celui sa mère et demande une L.A.T avant la naissance. Quelle décision ?

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Avis 2011 - Les enjeux éthiques de l’anonymisation et ses limites dans le cadre particulier d'une commission administrative.

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Avis 2011 - Autosaisine de la commission - Quels enjeux éthiques se posent aux formateurs dans l'accompagnement d'un élève aide-soignant ou d'un étudiant en soins infirmiers qui témoigne d'une situation de maltraitance concernant les personnes soignées ?

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