Le groupe thématique s'est constitué en 2013, en réponse à la demande de plusieurs membres de l'équipe soignante du centre de référence pour les patients atteints de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, encore appelée maladie de Charcot). Il est co-animé par le Dr Véronique Brunaud-Danel (neurologue) et Sylvie Vandoolaeghe (pour l'EEHU).

Composition et fréquence de réunion : sa constitution est à la fois pluridisciplinaire et plurimétiers. Les membres du groupe viennent de neurologie, réanimation, soins palliatifs, Hospitalisation A Domicile pour les hospitaliers du CHRU de Lille, du CH de Valenciennes et du GHICL, mais aussi des secteurs médicaux-sociaux : APF, SAMSAH, SAVS. Y participent des médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciennes, ergothérapeutes, assistantes sociales, professionnels de direction et autres acteurs médico-sociaux. Le groupe se réunit toutes les 6/8 semaines.

Méthodologie et objectif : le groupe se fonde sur des relectures de cas cliniques qui ont été pris en charge, à partir du récit de ces derniers, suivant une méthode souple d'analyse. Il s'agit de clarifier le sens des actions dans la prise en charge des patients atteints de SLA, en partant de la description du contexte, des acteurs, des problèmes et dilemmes, par l'analyse des décisions et des actes, de ce qui les fonde et de ce qu'il implique, en identifiant leurs enjeux et leurs écueils éventuels. La formulation, l'écoute et l'échange des vécus individuels entre les professionnels et entre les équipes permettent une compréhension partagée de la situation. Ce qui est bénéfique pour la situation elle-même et pour les situations à venir. A-t-on bien soigné ? Peut-on mieux soigner et comment ? De la synthèse de ces réflexions peuvent émerger certaines pistes potentielles d'amélioration de la prise en charge de ces patients, depuis la collégialité renforcée dans les délibérations permettant des décisions thérapeutiques ajustées, jusqu’à la coordination optimisée entre les équipes engagées au service des personnes atteintes de SLA.

 

 

A TELECHARGER 

 

• "Créer du lien interprofessionnel, une exigence dans la prise en charge de la SLA", article publié par Sylvie Vandoolaeghe et Véronique Brunaud-Danel dans le Hors-Série de novembre 2016 des Cahiers de l’espace éthique (Paris) « Maladies neuro-dégénératives – Vivre sa maladie, inventer son quotidien »